IL PROBLEMA

L’Anemia Falciforme è la più grave e frequente emoglobino-patia nel mondo. Individuata più di 60 anni fa è diffusa specialmente  nell’Africa Subsahariana ed è ancora oggi gravata da elevata morbilità e mortalità.

E’ l’anemia ereditaria più frequente al mondo: 
ogni anno nascono 6 milioni di "portatori sani" 
dei quali 500.000 con la  forma manifesta 

 E’ la terza malattia più frequente  in Africa subsahariana  (dopo AIDS e malaria):
1 neonato ogni 150 nati in Africa Subsahariana 
contro
1 neonato ogni 2000 in Inghilterra  ed in USA

La  malattia è determinata da“microtrombi”  ed infarti  multipli a livello del Sistema Nervoso Centrale, ossa, polmone, rene…..

E’ una malattia  devastante che causa:
 Danni neurologici permanenti 
 Crisi dolorose ricorrenti
Frequenti  ricoveri ospedalieri
Pessima qualità di vita
Alta mortalità

Originariamente  la distribuzione del gene
 della SCD corrispondeva  alle aree suscettibili di malaria poiché la condizione dei "portatori di SCD” conferisce una  certa resistenza  alla malaria

Nei Paesi ad alto tenore economico
con  il trapianto di cellule staminali,
da donatore familiare compatibile,
è possibile la guarigione definitiva

Nel 90-95% dei casi 
si ottengono risultati eccellenti:

Non più crisi d’ischemia dopo il trapianto

Migliore qualità di vita

Attuale situazione in  Africa equatoriale per la cura dalla SCD

Pochi i Centri ospedalieri specializzati e dedicati alla diagnosi e cura della SCD

Cure non attendibili per mancanza di risorse

 In particolare:
Centri trasfusionali inadeguati con difficoltà a reperire donatori di sangue
Scarsa disponibilità del farmaco Idrossiurea, alternativo alle trasfusioni

Mancanza di un Registro “multicentrico”
ed impossibilità di monitorare
l’efficacia delle terapie

  Solo  8  Centri Trapianto in Africa 
 per 1 miliardo di persone
(1  in Nigeria, 4 in South Africa, 1 in Tunisia,
1 in Marocco, 1 in Egitto)
Per confronto esistono altrettanti Centri Trapianto nella sola Lombardia.

Questo progetto, condotto in collaborazione con altre associazioni di cooperazione internazionale,
( Help3-Monza,  Soleterre-Milano 
Informatica solidale-Milano )
si propone di affrontare in modo organico 
la diagnosi e la cura della malattia 
puntando sulla sinergia di cinque ospedali. 

Gli obiettivi del progetto sono:

diminuire la mortalità infantile dovuta ad SCD ,
 mediante il miglioramento 
della diagnosi e della terapia

migliorare la  qualità di vita dei bambini con SCD  diminuendo anche i “costi sociali” della malattia

guarire definitivamente i bambini con SCD
 mediante il trapianto
di cellule staminali emopoietiche

S. Mary Lacor Hospital  (Gulu, Uganda) 
che ha in cura 1.500 bambini

Bugando University (Mwanza, Tanzania)
che ha in cura 700 bambini

Muhimbili University  (Dar Es Salaam, Tanzania)
che ha in cura 2.500 bambini

Mnazi Mmoja Hospital  (Zanzibar, Tanzania)
che ha in cura 2.000 bambini

S.Gemma Hospital  (Dodoma, Tanzania)
 che ha in cura 300 bambini

2 - Donazione di farmaco  (Idrossiurea) 
per 2 anni di cura
 ai primi 250  bambini affetti da SCD

3 - Donazione di strumenti
per  diagnosticare  la  SCD

4 - Fornitura di un “Data Base comune”

5 - Preparazione  e distribuzione di un 
“booklet informativo”
per la prevenzione e la cura della malattia

 S.Gemma Hospital  (Dodoma, Tanzania) 

 S.Gemma Hospital  (Dodoma , Tanzania) 

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e scaricarlo in formato pdf

2 - What is SCT Sickle Cell Trait

3 - SCD screening

4 - SCD and pregnancy

5 - Prevention of infections in SCD

6 - Emergency guide in SCD

7 - Hydroxyurea Treatment for SCD

Portare a 400  il numero dei bambini in cura

Selezione dei casi elegibili ad un eventuale “trapianto di midollo” ed inizio del "training  di formazione“ del personale medico-infermieristico che si occuperà del trapianto, 
con la collaborazione di due Ospedali
(S.GERARDO, Monza;  S.RAFFAELE, Milano)

Costruzione di una Unità di trapianto di midollo
in un unico ospedale tra quelli partecipanti
al progetto (Tanzania-Uganda)

“start up” dei primi trapianti
 sotto la supervisione di esperti italiani  (ematologi-trapiantologi)

Collaborazione continua fino a piena autonomia degli operatori locali

Il dott. Uderzo ha più di 25 anni di esperienza clinica
nel trattamento delle malattie ematologiche dell'infanzia
ed ha pubblicato oltre 200 articoli 
relativi in particolare alla cura delle Leucemie
mediante trapianto di midollo osseo

Grazie all'invio, nel 2014, di una prima fornitura di Idrossiurea ai tre Ospedali inizialmente coinvolti,
sono stati presi in cura 100 bambini. 

Dai dati clinico-statistici, raccolti anche per mezzo della prima versione del Data Base, è stato possibile rilevare che i costi ospedalieri dei piccoli pazienti presi in carico si sono pressocché dimezzati.

Dal  quarto trimestre del 2015 è stata distribuita una  seconda fornitura di Idrossiurea che ha permesso di prendere in cura altri 150 bambini,
coinvolgendo altri due Ospedali.

Inoltre è stata consegnata, a tutti i 5 Ospedali, la nuova versione del Data Base predisposta da Informatica Solidale e installata su un
notebook dedicato e appositamente donato. 

Infine è stato preparato, 
e sta per essere distribuito,
 il “ booklet informativo”
per  500 famiglie con bambini affetti da SCD.

Abbiamo aperto una sottoscrizione
 per la raccolta di 15.000 Euro
 per contribuire alla fornitura
dell’Idrossiurea necessaria 
al completamento della prima fase
del progetto

A chi volesse partecipare concretamente ricordiamo che
L'istituto di credito con cui lavoriamo è 
CREDITO VALTELLINESE
Ag. 2 - Monza
20900 MONZA - Via Ramazzotti 24

Pertanto il codice IBAN per le donazioni è

  IT44D0521620406000000001603